« Je veux illustrer par notre réalité personnelle par l’exemple de mon mari atteint d’un parkinson et de moi-même aidant, qui avons fait le « choix  » de notre maintien à domicile, l’implosion en cours de notre système de santé ».

 

Exemples….d’une journée, une semaine, un mois … des activités de santé nécessaires (nous sommes en milieu rural)

 

Mon mari a été une première fois hospitalisé suite à un AVC.

Puis, une 1ère Chute et une hanche fracturée…

Ensuite une déclaration de Parkinson, maladie jusqu’ici sans espoir de guérison.

Il participe à quelques cours de gym pour personnes en difficultés. Il postule et obtient un accord de principe pour une place en hôpital de jours dès qu’une place serait disponible.

Plusieurs semaines, plusieurs mois passent.

Le manque de place, induit des lenteurs pour répondre aux besoins du malade, malgré un personnel très attentif.

Il est informé d’une place disponible, au moment où il chute à nouveau.

Il est hospitalisé, pour cicatrisation interne au niveau de la fracture antérieure, sans besoin d’intervention chirurgicale, mais avec des séances de kiné.

Cicatrisation lente, kiné douloureuse et les progrès sont faibles.

Lui et moi, décidons d’un retour à domicile à quelques conditions :

  • trouver un kiné qui opère à domicile.

Les responsables hospitaliers sont sceptiques. Les kynés à domicile sont rares. Ils manquent notamment dans une région où les personnes âgées, les besoins sont nombreux.

 

C’est à nous de nous débrouiller. Après beaucoup de démarches nous finissons par en trouver un.

  • faire quelques travaux, modifier le sol pour renforcer l’accueil d’un lit médicalisé et d’un lève personne, faire confectionner des barres de nivellement de passage du fauteuil…

Ceci étant, nous avons pu, mon époux et moi aidant, nous installer à domicile.

 

→ à noter l’insuffisance de personnels et d’assistance sociale pour nous guider alors que l’aidant a besoin de conseils et d’aide pour accompagner une telle décision.

Un état global des besoins spécifiques correspondant au parkinson, nous a manqué

L’installation à domicile s’est accompagnée d’un contrat pour le passage d’aides soignants (SCCIAD de la Croix Rouge) pour les soins, les toilettes, matin et soir.

A noter, à notre grande surprise, afin de réduire au minimum les aides soignantes, pour les toilettes AUCUNE DOUCHE n’était prévue. Ceci nous a conduits à de fréquentes interventions, conflits avec la croix rouge, stress, et pour obtenir enfin au bout de 7 mois, 1 douche par semaine, et pour faire reconnaitre ce besoin évident en 2021.

→ à noter, les aides-soignantes interviennent par équipe de 2 le matin et 1 seule le soir, du lundi au vendredi.

Le samedi et dimanche, 1 seule aide soignante intervient le matin et 1 seule le soir, pour assurer les mêmes soins que lorsqu’elles sont 2. Pour les mêmes attentions vigilances, applications, chacune doit faire deux fois plus vite.

Des conditions de travail altérées, une disponibilité réduite pour le patient qui peut conduire à de la maltraitance involontaire, malgré une grande compétence, beaucoup d’attention et de solidarité.

Et, pour un salaire inadmissible de 10,50 euros , ou 11,50 euros de l’heure.

Les besoins de l’humain ?

  • pour assurer au patient, la garantie, la tranquillité, la sécurité et une grande confiance.
  • pour reconnaitre à l’aide- soignant, le respect  du travail, une activité apaisée et sécurisée

Regard sur des besoins ignorés….méprisés……d’une journée…. …. d’une semaine…

Mon époux est,

  • toiletté le matin, par les aides soignantes du SCCIAD croix rouge

Levé avec un lève personne pour être installé sur fauteuil adapté, de 10h à 14h.

  • A 12h c’est le moment où il prend un repas assis avec mon aide.

Puis recouché à 14h car Il ne peut rester assis plus de 4 heures.

 

Ceci n’est pas reconnu.

…la croix rouge n’assure que 2 passages d’aides soignantes (matin et soir) par jour

Pour ne pas être couché 24h sur 24, être levé puis recouché dans la journée après 4h assis, en lien à l’état de santé de mon mari, il y a obligation de 3 passages d’aide soignante par jour.

Cela a été laissé à notre responsabilité, celle de mon mari et moi, de trouver une solution.

 

Les besoins ??? Ignorés

Nous avons dû nous débrouiller.

Nous avons trouvé une société privée AJ qui met à notre disposition des aides soignantes chaque jour pour recoucher mon époux à 14h – pour un coût à notre charge totale de 360 à 380 euros chaque mois. L’aide soignante d’AJ qui intervient accompagne de soins si nécessaire.

Puis vers 17h30, mon époux est toiletté par 1 seule aide-soignante du SCCIAD croix Rouge sans perde de temps.

Mon mari n’a aucune autonomie physique. Il ne peut plus marcher.

En conséquence, il a besoin de protections urinaires et d’alèses. C’est indispensable à un patient sans mobilité motrice. Elles sont laissées à charge du patient, pour plus de 100 euros par mois.

→ à noter : la subvention de l’institution départementale est de 10 euros par mois (prenant en compte tous les besoins de santé laissés à charge).

 

Les besoins ???

La crainte d’un incident cardiaque a entrainé une intervention du SAMU, une nouvelle hospitalisation dans le service cardio puis un transfert dans le service rééducation du même hôpital.

La rotation des patients est prévue au bout de 3 semaines, compte tenu d’espaces et d’effectifs restreints qui ne peuvent intégrer plus de temps pour les besoins spécifiques. Toutefois nous avons fait une demande de prolongation qui a été refusée, notamment pour assurer la kyné nécessaire. Il nous a été proposé un transfert en HEPAD ou le retour à domicile.

Notre choix a été le retour à domicile, pour lequel, nous nous sommes, peu à peu organisés, avec un emploi du temps chargé.

La fameuse douche, tous les mardis, obtenus au bout de 7 mois avec beaucoup d’acharnement !

Le kyné…lundi, mercredi, jeudi : de 11h30 à 12h

Nous avons démarré, à compter de janvier 2020 par 1 séance de kyné par semaine

puis progressivement au bout de 6 mois : 2 séances par semaine

puis après plus d’1an, enfin, 3 séances par semaine

à noter, du fait du désert régional, pendant 1 an, mon mari n’a pu entretenir suffisamment muscles et respiration nécessaires à l’accompagnement du parkinson

Rasages les Lundi et vendredi :

Préparation par une infirmière tous les vendredis du pilulier pour la semaine

Pédicure à domicile tous les mois et demi :

Coiffeuse à domicile tous les mois :

Exemple d’une journée type à domicile

8H 1ère Prise de médoc déjeuner

8h-9h Recherche de sommeil

9h15 – 45 2 aides-soignantes- pour toilette, collyre pour yeux, massages des membres (de plus en plus rigides)

10h mise sur fauteuil par élévateur

10h15 café madeleines

10h30 jus de fruits frais

12h30 repas assis sur fauteuil

13h médocs

14h recouchage par une aide-soignante AJ société privée de service, totalement à la charge du patient,

17h30 1 aide-soignante- pour toilette + gouttes pour yeux +massages des membres

19h30 repas couché

20h médocs

Tous les mardis : L’UNIQUE DOUCHE

A noté, du lundi au vendredi : le matin : une équipe de 2 aides soignantes – pour toilette – gouttes pour yeux – massages des membres (de plus en plus rigides), entretien de la bouche

le soir : une aide soignante – pour toilette – gouttes/ yeux – massages des membres, entretien de la bouche avec toujours besoin d’une grande attention à l’état du patient en lien et en soutien à l’aidant

Le samedi et dimanche matin et soir, 1 seule aide soignante pour l’ensemble des soins.

avec toujours besoin d’une grande attention à l’état du patient en lien et en soutien à l’aidant

Régulièrement :

Lundi, mercredi, jeudi : de 11h30 à 12h kyné à domicile

(mis en place à partir de 01/2020 : 1 séance de kyné puis à partir de 6 mois : 2 séances puis après plus d’un an 3séances )

Lundi et vendredi : rasage à domicile

Tous les vendredis préparation par une infirmière du pilulier pour la semaine de médicaments

Tous les mois et demi : pédicure à domicile

Tous les mois : coiffeuse à domicile

à chaque fois que c’est nécessaire toubib à domicile

à chaque fois que c’est nécessaire, des spécialistes

Besoin de consultation de spécialistes

Depuis notre maintien à domicile, mon époux a eu besoin d’un neurologue, d’un ophtalmo, d’un dentiste, d’un psychiatre…

Le désert Yonnais complique considérablement la possibilité de consulter comme nécessaire, des spécialistes.

Pour tous les malades, et aidants, il faut chercher, trouver, obtenir un rdv dans un délai satisfaisant…et un périmètre contraint

Concrètement :

Mardi : besoin de consulter un psychiatre

Rendez vous trouvé à la Clinique de Regennes – Appoigny (20 km du domicile)

Mercredi : besoin de consulter un Ophtalmologiste

Notre ophtalmo précédent est parti en retraite sans être remplacé.

seul rendez vous rapide possible à la clinique à sens (40 km du domicile)

.Nous ne pouvons nous déplacer qu’en ambulance (ambulances RENARD). La société d’ambulance a absorbé la plupart des sociétés d’ambulances de la région. (à noter le même phénomène d’absorption-concentration en Côte d’Or, dixit, les ambulanciers)

A noter, l’ambulance est en retard. Avec les ambulances RENARD, c’est le 3ème retard que nous avons subi.

C’est la pratique de cette société.

Des collyres devaient être posés à h-1 et h-45mn. Ce protocole n’a pu être respecté. La santé ?

Grosse angoisse du patient et de l’aidant. Cela peut être assimilé à de la maltraitance

La société d’ambulance RENARD a absorbé la plupart des sociétés de la région– Les dirigeants recherchent des clients, et non des patients, vise LE FRIC au détriment de la santé. Cela est laissé faire.

A noter également que les ambulanciers, eux, sont d’une grande aide, très coopérants, solidaires et toujours disponibles.

Avec mon mari, grand handicapé parkinsonien, pour un RDV à 15h à Neuilly, nous étions de retour à 19h dans un état d’épuisement inacceptable

Focus sur ces derniers jours …. Mensonges, surdité, irrespect, mépris, DANGER !

Plusieurs aides soignantes qui nous accompagnent, certains depuis 2 ans, sont intervenues pour demander entre autre, plus de reconnaissance de leur travail, plus d’écoute, de respect….de meilleurs salaires….

Malgré les déclarations plutôt mensonges, des responsables politiques, cela n’a pas été entendu.

Plusieurs autres aides soignants réfléchissent. Elles se donnent 3 mois de réflexion.

Les patients et aidants ?

Aptes à comprendre et apprécier les demandes, et victimes des départs : nous n’avons pas été sollicités,

Pourtant nous le constatons, les aides soignant-e-s ne sont pas assez nombreu-ses, sont mal payé-e-s pour des métiers très qualifiés, qui demandent beaucoup d’attention, de disponibilité, de solidarité, de temps pour chacun.

Actuellement, la Croix Rouge en même temps qu’elle décide de déplacer leur structure et d’en éloigner la moitié de leur domicile, a choisi de les mépriser, décidé de refuser de reconnaitre leur travail qualifié et leur investissement, refusé de les augmenter de salaire. Elle a choisi d’entrainer leur départ avec de graves conséquences pour les patients et aidants.

Ces départs cassent des liens avec nous qui avons besoin de sécurité et de confiance.

A noter qu’une d’entre elle qui a commencé en septembre une formation d’infirmière, a été informée de l’arrêt du financement de sa formation et a du l’interrompre… Elle est en burn-out

A noter qu’il manque 20 infirmières à l’hôpital d’Auxerre…

La Croix Rouge, « le décideur », a pour devise « prendre soin de vous, c’est notre métier », MENSONGE, c’est en fait une société financière obnubilée par le FRIC, connue parce qu’elle PAIE MAL les professionnelles, MEPRISE le travail des salariés, IGNORE les patients et aidants, est barbare, monstrueuse, malhonnête, CONDAMNABLE.

Elle ne connait pas, ne voit pas, n’entend pas les patients, les aidants, les professionnels de santé. Notamment dans un moment très difficile pour nous trois.

les pieds sur le sol ….exemples, parmi tant, tant d’autres ….

Illustration par de très petits aperçus, concernant les besoins médicaux  en spécialistes , dans des courts temps , de l’accès à tous, de la prise en compte et de l’évolution des besoins de santé. 

Le 29 novembre :

Ce patient a eu besoin d’une  radio du thorax.  Le rendez a été pris à l’Hôpital public de Joigny

Il nous a été demandé  à l’accueil de l’hôpital public pour la prise de rendez vous de  choisir  entre public ou privé 

  • Privé : les résultats sont  immédiats

  • Public : les résultats seront disponibles  dans 4 jours. En fait nous les avons reçus au bout de 8 jours.

Le 10 et 25 novembre :

 

Mon époux a eu besoin d’examens  en  Ophtalmologie :            

Nous habitons  dans un village.  Notre ophtalmo est parti en retraire.

Obtenir un rdv le plus local possible, et le plus vite possible, est difficile  :  désert

soit à la polyclinique Sainte Marguerite privée d’Auxerre (à 25 km) ou à la clinique privée Paul Piquet de Sens (à 40km) suivant les possibilités. Toutes deux ont beaucoup de demandes.

Les deux cliniques emploient  des   praticiens à honoraires libres avec OPTAM

Un Rendez vous  est obtenu  à  la clinique de Sens   

Lors de  la consultation, des examens sont demandés  par l’ophtalmo, accompagnée d’une demande de ne pas oublier de venir avec 100 euros

Puis l’ophtalmo préconise  un  complément d’examens approfondis  à  Melun   (1h15 de transport aller et 1h15 de retour toujours en ambulance)

Lors du  RDV à Melun il est demandé de fournir un médoc non remboursé et de venir avec 100 euros ou 190 euros suivant les examens qui seront nécessaires

A Melun, est remis  à  chaque patient, un document précisant et expliquant les tarifs pratiqués  (image ci-joint *)

Mon mari, sans autonomie physique,  en  maintien à domicile  dans sa famille, pour toutes nécessités relatives à ses besoins de santé, se déplace en  ambulance dans des structures où il ne peut être qu’accueilli en ambulance.

A noter les cliniques citées ne sont pas adaptées aux handicapés sans autonomie physique.  Difficile pour ceux-ci  d’atteindre les  appareils optiques (assis avec dos droit, et un  minimum de douleurs) et de se déplacer d’un appareil  à l’autre.

Pour transporter le patient et lui permettre l’accès aux divers appareils ce sont les ambulanciers qui prêtent leurs chaises (non prévues pour cela) et leurs muscles.

A Melun également, l’ascenseur ne permet pas qu’une personne valide accompagne le patient  handicapé jusqu’au cabinet du praticien sur une chaise « normale » un peu penchée. L’ambulancier et l’accompagnant  sont contraints de le laisser seul dans l’ascenseur, et de courir dans l’escalier pour l’accueillir à la sortie.

La santé : un tout

Le départ, avant la naissance …en continu, les années de vie… jusqu’à la fin de vie

Le maintien à domicile, depuis deux années, m’a fait mesurer d’une part l’importance de ce lien entre l’ensemble des activités de santé, le rôle de chacune, et également les mêmes carences, et la même volonté de les dissocier pour qu’elles ne rassemblent pas.

Les besoins se heurtent tous aux décisions de sommet, aux institutions qui les accompagnent, aux obsessions de fric et de pouvoirs, au refus d’entendre et de voir ceux qui font, qui vivent, qui s’intéressent aux humains et à l’avenir commun.

Une chaine de vie, une chaine d’activités de santé qui en ricochets interfèrent les unes sur les autres.

Une urgence, sortir la santé de l’emprise de l’argent, c’est-à-dire du marché

Toutes les activités de santé, biens communs humains de l’humanité, sont minées, pourries par une société sous la domination d’une organisation capitaliste au service de l’argent

Des Recherches fondamentales et appliquées arrêtées parce qu’insuffisamment rentables,

Des moyens en recherches publique placés sous l’emprise de la financiarisation, de la compétition, des ambitions et cupidité des actionnaires des big pharma, de la propriété privée et des brevets.

En cascade des domaines de recherches, anti infectieux, anti-inflammatoire, cardio, neuro (sclérose en plaques, parkinson…, arrêtés

Une compétition effrénée qui bloque collaborations, communication, échanges

Depuis des décennies des sites de productions externalisés

Le regroupement à but financier de transports sanitaires VSL, ambulances  …

Nous l’avons vu et le voyons concernant le covid, nous le prenons en pleine face.

Des institutions dociles pilotées par les notables

en dépit du bla-bla-bla-, l’assèchement sanitaire des territoires, en médecins, en spécialistes, en équipes de soin, en possibilités d’accueil des handicapés. …..

Nous sommes confrontés à une attaque terrible des hôpitaux, des structures de soins,

A une domination aux conséquences graves sur les médicaments, les vaccins, les principes actifs, les adjuvants par les big pharma

A des inégalités santé qui grandissent

A des laissés à charge scandaleux, au pompage de la SS ….

Une urgence  → des citoyens informés, consultés, qui décident.

Les besoins en santé et la société

La société depuis des années, entrave les recherches, les progrès technologiques, les besoins humains, la valorisation du travail, et détruit les acquis

N’écoute et ne voit ni les patients, ni les aidants, ni le personnel hospitalier, ni les infirmières et aides soignant,

Est socialement irresponsable et criminelle

Autoritairement s’impose dans la vie de chacun

Des maladies, dont le Parkinson, qu’hélas nous connaissons, sont à ce jour sans perspective de solution, des malades dépourvus d’autonomie sont sans espoir.

Sauf une dégradation continue d’attente de la mort dans une situation insupportable avec un corps qui a perdu toute autonomie et une tête qui fonctionne.

Seule proposition des associations Parkinson, et des représentants élus : des soins palliatifs, ce qui ne correspond absolument pas à la situation, ni à de nombreuses demandes.

Le souhait du patient (mon époux) réclamé tous les jours, est de pouvoir partir au plus tôt, en suicide assisté, demande formulée depuis près de 2 ans, appuyée par sa famille : femme et enfants (fils 54 et 49 ans).

Pour cela, seul recours : aller en Belgique ou en Suisse.

Nous constituons le dossier demandé en Suisse. (Quelques humains, citoyens, nous apportent leur aide)

A noté qu’hier, les femmes de ma génération devaient aller à l’étranger pour avorter en sécurité, accroissant l’inégalité entre ceux qui pouvait payer et les autres.

Pour ce problème actuel, de fond, de respect d’humanité, de choix de vie, auquel nous sommes confrontés, nous confirmons, nous refusons de déléguer à quiconque de décider pour nous de notre vie. Notamment mon mari ne reconnait à personne de décider de sa vie et de sa mort partie intégrante de sa vie. Il a fait le choix d’un suicide assisté. Nous l’accompagnons dans la démarche, en lien avec la Suisse.

Ce qui, une fois encore, accroit l’inégalité avec ceux qui ne peuvent assumer financièrement.

Concernant la chaine santé de la pré- naissance à la mort, multiplier, aggraver, les blocages et les retombées des blocages les uns sur les autres, nous obliger à vivre mal avec un parkinson notamment dans des espaces désertifiés, des services publics saccagés,

l’état, les institutions, les élus, dans l’incapacité de répondre à nos obligations,

et au bout …..décider pour nous de notre vie, mort incluse,

C’est inacceptable.

C’est de la maltraitance, maltraitance institutionnelle, abus de droit sur la personne

C’est une injustice intolérable que nous leurs refusons.

Voici illustré par un exemple concret

– Une journée …et une semaine…

– Des besoins de soins spécifiques… ,

– Des dégradations continues

L’implosion en cours de notre système de santé.

Cet exemple est sans aucun doute partagé par des millions de personnes

PARTOUT, de plus en plus de colères compriment nos estomacs, s’accumulent dans les villes, les régions, les pays, tout le long de la chaine de vie, des jeunes au plus vieux, éclatent lors de nos rencontres, dans les rues, les commerces, les activités..

à l’hôpital, dans les structures de soins, parmi le personnel hospitalier, dans les outils d’accompagnement (ambulances etc…), avec les médecins, les spécialistes, les accompagnant(es)s de vie, dans les pharmacies…

PARTOUT de plus en plus de mécontentements s’expriment concernant les salaires, les retraites, le travail, la mise en cause et le coût pour chacun de l’acquis santé pour vivre et se soigner sereinement.

par tous les bouts, ça craque …..

Alors le blabla, ça suffit !

Le bla bla bla, est inutile pour empêcher la catastrophe en marche. Il est urgent de se rassembler et ensemble de décider de sortir la santé du marché, du poison du capitalisme, des mains des empoisonneurs de vie et d’avenir.

Bien sûr les mafieux-monopoliseurs s’accrochent, ils ne veulent rien lâcher, pouvoirs, privilèges, richesses, confort…. mais c’est de nous tous qu’il est question.

EUX ou NOUS. EUX ont tout à perde et NOUS avons tout à gagner !

 

La santé, la vie sont des biens individuels et communs c’est incontestable.

 

Dans une société humaine, (les sociétés animales savent assurer) pour vivre, l’eau, l’école, le travail, la recherche, les transports, la culture,

se soigner, se nourrir, se loger, s’éduquer, se chauffer, s’éclairer, sont des exigences incontournables, indiscutables.

La santé, la vie sont écrits et reconnus depuis des siècles biens communs et individuels indispensables.

PARTOUT, les angoisses s’expriment, augmentent

PARTOUT ça craque par tous les bouts ….

et à contrario, dans les discours qui pénètrent et envahissent, nos têtes, nos espaces, l’écran, on parle, on parle, on parle… surtout d’autres choses, on pollue dans nos oreilles: institutions, élus, médias, candidats politicards arrivistes opportunistes, ou rêveurs, on aveugle

Partout, on détourne des besoins d’engagement, de rigueur, d’actes, d’exigences, d’Humain,

Assez

Le monde est à remettre sur ses pieds : l’humain d’abord

Ces faits témoignent de l’implosion en cours de notre système de santé,

 

et de la capture de nos libertés.

Nous exigeons de maitriser ce qui nous appartient, la vie.

 

 

Remis à la clinique document précisant et expliquant les tarifs pratiqués (image ci-joint *)

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